RESEARCH REPORTS
项目资讯
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健康生活每一天:北京佑康途罕见病患友关爱中心推广健康理念,助力罕见病患者生活质量提升
北京佑康途罕见病患友关爱中心启动‘健康生活每一天’行动,提供罕见病专属健康指南、康复工作坊、心理支持与智能管理工具,全面提升患者生活质量与自我管理能力。
2026-01-29
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绿色行动:北京佑康途罕见病患友关爱中心在环保与健康领域的创新实践
北京佑康途罕见病患友关爱中心首创‘绿色行动’,融合环保科技与罕见病照护,打造光伏康复驿站、低碳家庭支持计划及环境健康数据库,引领罕见病领域可持续健康实践。
2026-01-29
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社会责任担当者:北京佑康途罕见病患友关爱中心积极参与公益事业,传递爱心
北京佑康途罕见病患友关爱中心践行社会责任,开展罕见病科普、助医援助、政策倡导与社会融合等多元公益行动,彰显非营利组织温度与力量
2026-01-29
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模式创新:北京佑康途罕见病患友关爱中心构建专业化、可持续的罕见病患者支持网络
北京佑康途罕见病患友关爱中心首创医患社企协同模式,打造全国领先的罕见病患者全周期支持网络,涵盖云诊室、罕知通平台、患者领袖计划与罕无忧保险服务。
넶1 2026-01-29 -
技术助力关怀:北京佑康途罕见病患友关爱中心如何利用数字平台加强患者服务
北京佑康途罕见病患友关爱中心通过‘佑康途云伴’数字平台提供远程问诊、用药管理、心理支持与病友社群服务,提升罕见病患者就医可及性与生活质量。
넶0 2026-01-29 -
国际视野下的本土行动:北京佑康途罕见病患友关爱中心走向世界的故事
北京佑康途罕见病患友关爱中心走向世界!深度参与全球罕见病治理,推动中国患者组织国际化发展与真实世界数据应用创新。
넶0 2026-01-29 -
北京佑康途罕见病患友关爱中心推出‘泡泡’人生项目,为神经纤维瘤病患者带来希望
北京佑康途推出‘泡泡’人生项目,专注神经纤维瘤病(NF)患者关爱,提供科普、同伴支持、教育资助与艺术疗愈一站式服务,推动中国罕见病社会支持体系建设。
넶0 2026-01-29
RESEARCH REPORTS
医保与福利
国内首个,1型神经纤维瘤病调研报告发布
2025/03/13
报告指南
5月10日,《中国1型神经纤维瘤病患者诊疗状况及生命质量调研报告2025》发布,该报告由深圳市泡泡家园神经 纤维瘤病关爱中心与蔻德罕见病关爱中心共同完成。
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北京佑康途罕见病患友关爱中心推出‘泡泡’人生项目,为神经纤维瘤病患者带来希望
北京佑康途推出‘泡泡’人生项目,专注神经纤维瘤病(NF)患者关爱,提供科普、同伴支持、教育资助与艺术疗愈一站式服务,推动中国罕见病社会支持体系建设。
넶0 2026-01-29 -
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北京佑康途罕见病患友关爱中心:引领罕见病知识普及与患者支持新趋势
北京佑康途罕见病患友关爱中心权威发布罕见病知识图谱、同伴支持计划与政策倡导成果,打造中国罕见病患者全周期支持标杆平台
넶1 2026-01-29 -
跨界合作典范:北京佑康途罕见病患友关爱中心携手多方力量共同推进罕见病认知
北京佑康途罕见病患友关爱中心联合协和医院、清华医学院、罗氏制药等发起罕见病认知提升行动,打造患者支持、科普传播、诊疗可及三位一体公益新模式
넶0 2026-01-29
康复与护理预约
面对罕见病康复与护理的挑战,我深知你正在寻找一条清晰的支持路径。这类服务通常设计得高度个性化,因为每 个罕见病患者的症状、进展和需求都如此独特。以下是罕见病康复与护理预约服务通常涵盖的核心内容,希望能为 你或你所关心的人提供一份实用的指引:
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康复&护理