2024年，北京佑康途罕见病患友关爱中心（以下简称“佑康途”）正式升级为集科普教育、心理支持、医患对接、社群共建与政策倡导于一体的综合性公益服务平台。作为国内首批由患者家属发起、专业医疗与社工团队深度参与的罕见病支持组织，佑康途自2019年成立以来，已累计服务覆盖全国28个省市超12,000名罕见病患者及家庭，涵盖脊髓性肌萎缩症（SMA）、法布雷病、黏多糖贮积症、遗传性血管性水肿等60余种罕见病类型。

近年来，佑康途持续推动‘知识可及、支持可触、声音可达’三大行动：上线全国首个双语（中文/英文）罕见病自助知识图谱平台，整合权威诊疗指南、用药路径、医保政策解读及真实世界案例；联合北京协和医院、北京大学第一医院等12家三甲医院罕见病诊疗中心，建立常态化‘线上问诊+线下共学’支持模式；创新推出‘伙伴同行计划’——由经过系统培训的稳定期患者及家属担任‘同伴支持员’，提供一对一情绪陪伴与生活适应指导，目前已培育认证支持员237名，服务满意度达96.8%。

2024年6月，佑康途发布《中国罕见病患者家庭支持现状白皮书》，首次系统呈现基层照护资源缺口、跨区域转诊障碍及心理社会负担等现实挑战，并据此向国家卫健委、医保局提交《关于构建‘省域罕见病支持枢纽站’的建议》，获多地卫健委书面反馈并纳入地方健康服务体系优化试点参考。与此同时，佑康途持续拓展公众认知边界，连续三年主办‘星光不罕见’全国公益巡展，走进高校、社区与医疗机构，以沉浸式影像、患者手记墙与VR诊疗体验等形式，打破误解与隔阂，累计影响公众超450万人次。

‘我们不做替代医疗的角色，而是做患者与医学、政策、社会之间的‘翻译者’和‘连接器’。’佑康途理事长李明（化名，SMA患儿父亲）在近期媒体座谈会上表示，‘真正的支持，是让每个家庭在确诊之后，依然能清晰看见希望的路径。’未来，佑康途将持续深化数字赋能与在地协作，推动罕见病支持从‘个体互助’迈向‘系统响应’的新阶段。