近年来，随着社会对罕见病认知的不断加深，以患者为中心的全周期健康管理理念日益受到重视。作为国内专注罕见病社群支持与健康促进的非营利性公益组织，北京佑康途罕见病患友关爱中心（以下简称“佑康途”）持续开展健康科普、心理支持、康复指导及医患协同项目，切实推动罕见病患者从‘疾病管理’向‘健康生活’转变。

2024年春季，佑康途正式启动‘健康生活每一天’年度主题行动，覆盖全国23个省市，联合三甲医院罕见病诊疗中心、康复机构及营养学专家，推出定制化健康干预方案。该行动包括每月一期的线上‘罕见病健康讲堂’、线下‘阳光康复工作坊’、个体化运动与营养评估服务，以及首期《罕见病居家健康生活指南》电子手册发布。手册涵盖12类常见罕见病（如脊髓性肌萎缩症、法布雷病、遗传性血管性水肿等）的日常活动建议、饮食调整原则、情绪调节技巧及家庭照护要点，全部内容经临床医生与患者代表共同审定，确保科学性与可操作性并重。

值得一提的是，佑康途创新打造‘健康伙伴计划’，招募并培训56名经过认证的罕见病康复协作者（含患者家属、社工及康复治疗师），为新确诊患者提供一对一陪伴式支持。截至2024年6月，该项目已累计服务超1,800人次，患者自我管理能力测评平均提升37%，抑郁与焦虑自评量表（PHQ-9/GAD-7）得分显著下降。中心负责人李敏表示：‘我们坚信，罕见不是孤例，健康不应被定义。真正的支持不仅是医疗援助，更是赋予患者掌控生活的信心与能力。’

此外，佑康途与多家保险公司、药企及科技企业合作，试点开发适配罕见病患者的智能健康监测小程序，支持用药提醒、症状日志、远程问诊预约及社区互助功能，预计将于2024年第三季度上线公测版本。未来，佑康途将持续深化‘预防—支持—赋能’三级健康服务体系，推动罕见病关怀从‘有温度’走向‘有实效’，让每一位患者都能享有尊严、自主与希望的健康生活每一天。