近年来，随着数字医疗与智慧健康生态的快速发展，罕见病患者群体的服务可及性与精准性正迎来历史性突破。作为国内专注罕见病患者支持与赋能的非营利组织，北京佑康途罕见病患友关爱中心（以下简称‘佑康途’）持续探索‘科技向善’的实践路径，依托自主研发的‘佑康途云伴’数字服务平台，构建起覆盖疾病教育、远程问诊、用药管理、心理支持与社群互助的一站式线上服务体系。

‘佑康途云伴’平台于2023年正式上线，目前已接入全国37个省市的210余家合作医院及86位罕见病领域权威专家，支持包括脊髓性肌萎缩症（SMA）、法布雷病、戈谢病、黏多糖贮积症等42类高发罕见病的结构化病程管理。患者可通过APP或微信小程序完成电子病历建档、预约多学科会诊、接收个性化用药提醒，并实时查看最新诊疗指南与医保政策动态。平台独有的‘AI症状日志’功能，允许患者以语音、图文或量表形式记录日常体征变化，系统自动生成趋势报告并同步至主治医生端，显著提升医患沟通效率与随访质量。

除临床支持外，佑康途高度重视患者心理韧性与社会融入。平台内设‘心光驿站’在线心理支持模块，由持证心理咨询师提供免费文字/视频咨询；‘病友联结’社群系统采用实名+疾病标签认证机制，确保交流安全可信，已孵化超120个病种专属小组，累计开展线上病友分享会480余场，覆盖患者及家属逾5.2万人次。2024年，佑康途联合清华大学无障碍发展研究院升级平台无障碍交互设计，全面适配视障、听障及行动不便用户，获国家工信部‘信息无障碍优秀案例’提名。

值得一提的是，佑康途还创新推出‘数字健康护照’服务——为每位注册患者生成唯一加密健康档案ID，实现跨机构检查结果互认、慈善援助资格自动核验及临床试验智能匹配，切实降低患者重复奔波与信息断层带来的负担。据2024年中期服务评估报告显示，使用平台满6个月的患者，平均复诊依从率提升63%，紧急就医响应时间缩短至2.1小时，91.7%的用户认为‘获得了更有温度、更可持续的疾病照护’。

未来，佑康途将持续深化与国家罕见病诊疗协作网、医保大数据平台及AI医疗企业的协同，推动数字工具从‘辅助支持’迈向‘主动干预’，让技术真正成为照亮罕见病生命之路的温暖光源。