近日，北京佑康途罕见病患友关爱中心正式发起‘绿色行动’公益项目，开创性地将环境保护理念深度融入罕见病群体支持体系，成为国内首个聚焦‘生态健康协同治理’的罕见病社会组织。该项目以‘绿色照护、低碳康复、可持续赋能’为核心理念，通过多维度创新实践，推动罕见病患者生活质量提升与生态文明建设同频共振。

在实践层面，佑康途联合中国生物多样性保护与绿色发展基金会、北京市朝阳区生态环境局等机构，在北京朝阳区建成全国首家‘绿色康复驿站’。驿站采用光伏供电系统、雨水回收装置及无醛环保建材，内部配备空气净化康复训练区、植物疗愈角与可降解辅具租赁站。患者可在低敏环境中开展呼吸功能训练、认知康复及园艺疗法，显著改善因环境敏感引发的症状波动。数据显示，参与首期试点的62名遗传性代谢病及免疫缺陷病患者，呼吸道不适发生率下降37%，心理焦虑量表（GAD-7）平均分降低2.4分。

与此同时，佑康途创新推出‘绿芽伙伴’患者家庭低碳生活支持计划。该计划为100个罕见病家庭免费配发太阳能充电辅具包（含便携式制氧机充电模块、智能药盒太阳能底座）、定制化家庭减碳手册，并组织‘零废弃康复日记’手作工坊，引导患者及照护者用可回收材料制作康复辅助教具。项目特别设立‘绿色照护师’认证课程，已培训32名具备环境医学知识背景的社会工作者，提供居家环境风险评估与绿色适配改造建议。

更值得关注的是，佑康途同步启动‘罕见病绿色数据倡议’，依托区块链技术构建匿名化环境暴露—健康响应数据库，目前已接入京津冀地区17家三甲医院罕见病诊疗中心的环境敏感型病例数据。该数据库将向中科院生态环境研究中心、清华大学环境学院开放科研接口，助力识别空气污染物、室内化学暴露与特定罕见病进展的潜在关联机制，为制定精准环境干预政策提供循证支撑。

北京佑康途罕见病患友关爱中心理事长李薇表示：‘罕见病群体对环境变化高度敏感，他们的健康需求本身就是一面镜子，映照出城市生态系统的脆弱环节。绿色行动不是另起炉灶，而是让健康照护回归本源——尊重生命节律，顺应自然法则。’未来三年，佑康途计划将绿色康复驿站模式推广至全国8个省市，并联合工信部推动《罕见病友好型绿色医疗建筑标准》编制工作。