近日，北京佑康途罕见病患友关爱中心（以下简称“佑康途”）正式宣布启动2024年度‘罕见·不孤单’全国公益行动，通过与医疗机构、科研院所、药企、媒体平台及高校志愿者组织等十余家单位开展深度跨界合作，系统性提升公众对罕见病的认知度、关注度与支持力。作为国内首批由患者家属自发成立、聚焦罕见病全周期支持的非营利性社会组织，佑康途自2019年成立以来，已累计服务覆盖全国28个省市超1.2万名罕见病患者及家庭。

本次合作中，佑康途联合北京协和医院罕见病诊疗中心共建‘医患共学角’，每月开展线上科普直播与线下家庭日活动；与清华大学医学院合作开发《罕见病基础认知》公众微课体系，已上线6大语种字幕版本，惠及海外华人社群；携手罗氏制药、武田中国等创新药企设立‘诊断加速支持包’，为经济困难家庭提供免费基因检测与多学科会诊绿色通道；同时联合央视网、腾讯健康、抖音公益发起#我的罕见故事#短视频征集计划，单月话题曝光量突破3.2亿次，真实患者影像日记引发全网共情。

值得一提的是，佑康途创新采用‘患者赋能+专业支撑’双轨模式——由经过认证的病友辅导员主导同伴支持小组，辅以临床心理师与社工督导，显著提升患者自我管理能力与社会融入信心。2023年第三方评估报告显示，参与持续支持项目的患者抑郁筛查阳性率下降37%，就医依从性提升51%。中心还推动《罕见病家庭照护者喘息服务指南》落地试点，在北京、上海、广州三地建立首批社区支持站点。

佑康途理事长李敏女士表示：‘罕见病不是‘医学孤岛’，而是需要医疗、科技、传播、政策与人文协同破壁的社会议题。每一次跨界握手，都是向‘早发现、能治疗、有保障、被尊重’迈出的坚实一步。’未来，佑康途将持续拓展跨领域协作网络，推动罕见病议题进入高校通识课程、基层医生继续教育及城市公共健康宣传体系，让理解成为照进罕见角落的第一束光。