近日，北京佑康途罕见病患友关爱中心正式 launch（启动）‘泡泡’人生公益项目，聚焦中国约20万神经纤维瘤病（Neurofibromatosis, NF）患者群体，以‘看见、陪伴、赋能’为核心理念，打造国内首个面向NF患者的全周期支持体系。该项目名称‘泡泡’取自神经纤维瘤患者皮肤上常见柔软如泡泡的皮下肿瘤特征，更寓意‘轻盈托起生命重量’——不回避疾病现实，亦不被其定义人生。

‘泡泡’人生项目涵盖四大模块：一是‘泡泡科普行动’，联合北京协和医院、上海瑞金医院等NF诊疗协作组专家，制作通俗易懂的中文版NF疾病图谱、家庭照护指南及儿童成长支持手册，并上线微信小程序‘泡泡星球’，提供症状自查、就诊地图、遗传咨询预约等一站式服务；二是‘泡泡伙伴计划’，招募并培训50名经过医学督导的NF病友志愿者，开展线上线下同伴支持小组，目前已覆盖全国12个省市；三是‘泡泡成长基金’，面向NF1型合并学习障碍或肢体功能障碍的青少年患者，提供教育适应性评估、康复训练补贴及升学辅导，首期已资助37名学生；四是‘泡泡创想营’，联合中央美术学院社会设计方向团队，举办艺术疗愈工作坊，鼓励患者用绘画、影像与装置表达自我，相关作品将于2024年9月在北京民生现代美术馆展出。

北京佑康途罕见病患友关爱中心理事长李薇表示：‘NF不是“怪病”，而是需要科学认知与系统支持的慢性遗传性疾病。我们不做悲情叙事，而致力于构建有温度、可落地、可持续的支持生态。’据悉，该中心由多位NF患者家属及罕见病领域公益从业者于2018年发起，已累计服务NF家庭超1600户，推动3项NF相关医保政策建议纳入北京市卫健委调研议程。‘泡泡’人生项目获中国红十字基金会‘罕见病关爱行动’专项资助，并得到诺华中国NF患者支持计划的技术支持。

业内专家指出，神经纤维瘤病作为我国《第一批罕见病目录》中明确收录的疾病，长期面临确诊难、治疗缺、保障弱、心理孤等多重困境。‘泡泡’人生项目的创新之处在于将疾病管理、社会融入与人文表达深度融合，标志着我国NF患者支持从个体求助迈向组织化、专业化、可视化新阶段。公众可通过关注‘佑康途’微信公众号了解项目详情并参与志愿支持。