北京佑康途罕见病患友关爱中心（以下简称“佑康途”）自2018年正式注册成立以来，始终以“赋能患者、联结社会、推动共融”为使命，深耕罕见病群体支持服务领域，成为国内颇具影响力的非营利性患者组织之一。作为由罕见病患者、家属及医疗公益人士共同发起成立的公益性平台，佑康途持续开展疾病科普、心理支持、就医援助、政策倡导与社会融合等多维度公益行动，用实际行动诠释新时代社会组织的社会责任担当。

近年来，佑康途联合北京大学第一医院、北京协和医院等权威医疗机构，连续五年举办“罕见病关爱周”系列活动，覆盖全国23个省市，累计开展线下义诊37场、线上科普直播156期，直接受益患者及家庭超12万人次。其自主研发的‘罕友通’信息服务平台，已收录涵盖216种罕见病的诊疗指南、医保政策解读与互助社群入口，成为患者家庭获取权威信息的重要渠道。

在医疗援助方面，佑康途设立‘微光助医基金’，2023年度为68名经济困难的戈谢病、脊髓性肌萎缩症（SMA）、法布雷病等患者提供交通补贴、基因检测费用及特药自付部分补助，总资助金额达217万元。同时，中心积极推动罕见病药品可及性议题，参与国家药监局、国家医保局组织的多项政策研讨会，提交《关于加快罕见病高值药多层次保障体系建设的建议》等4份专业提案，其中2项建议被纳入2024年国家医保药品目录调整参考框架。

尤为值得一提的是，佑康途创新打造‘彩虹伙伴’社会融合计划，通过与高校志愿者团队、社区服务中心及爱心企业合作，组织罕见病儿童艺术疗愈工作坊、成年患者职业技能培训、公众开放日等活动，打破社会偏见，促进理解与接纳。2024年春季，中心联合中国残疾人联合会启动‘罕见亦光芒’公益影像展，在北京、上海、广州三地巡回展出，以真实影像讲述42位罕见病朋友的生命故事，吸引超5.3万名公众观展并签署《罕见病友好承诺书》。

佑康途负责人李敏（化名，罕见病患者家属、中心理事长）表示：‘我们不做悲情叙事，而致力于构建有尊严、有选择、有希望的支持生态。每一份微小的行动，都在为罕见病群体争取更公平的生存与发展权利。’未来，佑康途将持续深化‘患者主导、专业支撑、社会协同’的服务模式，携手更多力量，让罕见被看见，让关爱有回响。