2017年，在北京协和医院多位罕见病领域专家的支持下，由罕见病患者家属、临床医生及公益从业者共同发起，北京佑康途罕见病患友关爱中心（以下简称“佑康途”）正式注册成立。作为国内较早聚焦罕见病全周期支持服务的民办非企业单位，佑康途以‘不抛弃、不放弃、不孤独’为使命，七年深耕患者社群建设、医患桥梁搭建、政策倡导与公众科普，走出了一条兼具专业性与人文温度的发展路径。

成立初期，佑康途以线下患友交流会和疾病知识讲座为切入点，覆盖脊髓性肌萎缩症（SMA）、法布雷病、遗传性血管性水肿（HAE）等十余种高关注罕见病。2019年，中心上线全国首个多病种罕见病患友自助登记与互助平台‘康途伙伴’，累计建档患者超3200人，实现病情管理、用药提醒、心理支持线上化。2021年，佑康途联合北京大学医学部开展《中国罕见病患者家庭照护负担调研》，报告首次系统呈现照护者抑郁倾向发生率高达46.8%，推动多地将‘照护者喘息服务’纳入地方罕见病保障试点。

在政策倡导方面，佑康途连续五年参与国家医保谈判旁听与患者证言支持工作，协助多个罕见病药品成功进入国家医保目录；2023年牵头起草《罕见病患者随访管理服务规范（团体标准）》，获中国卫生信息与健康医疗大数据学会批准发布。与此同时，中心持续开展公众倡导：每年‘国际罕见病日’组织全国20余城联动科普活动；原创短视频《一天》《我的药，我的光》全网播放量破千万，真实呈现患者求医、用药、就学、就业的真实困境与坚韧力量。

2024年，佑康途启动‘启明计划’，面向罕见病青年患者提供职业能力评估、实习对接与心理韧性训练，已链接17家爱心企业提供定向岗位。中心亦完成新一轮社会组织等级评估，获评北京市4A级社会组织。七年风雨兼程，佑康途从一个自发形成的患者互助小组，成长为具备专业服务能力、政策影响力与社会公信力的罕见病支持枢纽机构。未来，佑康途将持续深化‘以患者为中心’的服务体系，推动构建更可及、更公平、更有尊严的罕见病社会支持生态。