在北京朝阳区一处安静的社区办公楼里，一家名为‘北京佑康途罕见病患友关爱中心’的非营利组织正悄然改变着中国罕见病群体的命运。自2018年正式注册成立以来，佑康途始终秉持‘以患者为中心、以科学为支撑、以连接为桥梁’的理念，从最初服务不足百名患者的线下互助小组，逐步发展为覆盖全国31个省市、联动超200个病种、拥有近5万名注册会员的权威患者支持平台。

近年来，佑康途加速国际化步伐：2022年成为全球罕见病联盟（Rare Diseases International, RDI）正式会员；2023年受邀在第14届国际罕见病日全球峰会（日内瓦）作主旨分享，首次系统介绍中国患者组织参与真实世界数据（RWD）收集与政策倡导的‘佑康途模式’；2024年与美国NORD（国家罕见病组织）、欧洲EURORDIS联合发起‘跨时区患者之声’多语种倡议，推动中文罕见病术语标准化及患者叙事国际传播。其主导开发的‘病友地图+AI症状日志’双轨数字平台，已通过ISO 27001信息安全认证，并被世界卫生组织西太平洋区列为‘数字健康赋能患者组织’示范案例。

尤为可贵的是，佑康途始终坚持‘本土扎根、全球对话’——所有国际项目均基于中国患者真实需求反向设计：例如针对国内戈谢病患者用药可及性难题，团队联合北京大学医学部开展药物经济学研究，成果被纳入国家医保谈判参考依据；又如为改善黏多糖贮积症儿童康复资源匮乏现状，与日本东京女子医科大学合作引入远程康复评估体系，并完成本土化适配与培训认证。这种‘从中国问题出发，向全球经验学习，再回哺本土实践’的闭环路径，使其成为中国罕见病领域最具可持续影响力的患者组织之一。

未来三年，佑康途计划建成亚洲首个罕见病患者领导力学院，面向亚太地区培养百名具备政策沟通、临床协作与数字工具应用能力的患者倡导者。正如创始人李敏医生所言：‘我们不是要复制西方模式，而是让世界听见中国患者的声音，也让中国方案成为全球罕见病生态不可或缺的一环。’