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INSTITUTIONAL

罕友荟月捐计划

罕友荟月捐计划

2025/03/13

【“罕友荟”月捐计划】是由蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)发起的最高荣誉 的捐赠人激励计划,旨在动员长期支持罕见病领域的爱心人士参加小额月捐行动,为CORD 及其项目的可持续发展提供稳定资金来源。每一个捐赠者将自动成为“罕友荟”会员。您的爱 心捐赠将用于罕见病患者及家庭关怀救助、罕见病单病种患者社群发展、罕见病科普宣传 政策倡导以及机构发展所需的人力及运营等方面支出

1,852,576.73 

已筹金额/元

44,516

捐赠人次/次

2,476

开通月捐人数

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    只要有生命在繁衍

    就有发生罕见病的可能

    而每个人都可能是罕见病患者或携带者

    从某种角度来说

    罕见病患者承担了全人类的患病风险

    患有朗格汉斯细胞增生症

    (发病率1/20万~1/200万)的小迪,

    是医院的长住客,

    熬过了无数次吃药和打针化疗,

    他是医院里最坚强乐观的小孩。

     

    患有朗格汉斯细胞增生症

    (发病率1/20万~1/200万)的小迪,

    是医院的长住客,

    熬过了无数次吃药和打针化疗,

    他是医院里最坚强乐观的小孩。

    患有戈谢病(发病率1/50000)的小硕

    脾脏是正常人的几十倍,

    她不敢和其他小朋友一起玩,

    穿上裙子也不敢照镜子。

     

     

    关于「罕见病」

    不管是小迪,还是小硕,

    得的都是罕见病,

    是7000多种罕见病中的两种

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