INSTITUTIONAL
罕友荟月捐计划
罕友荟月捐计划
2025/03/13
1,852,576.73
已筹金额/元
44,516
捐赠人次/次
2,476
开通月捐人数
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只要有生命在繁衍
就有发生罕见病的可能
而每个人都可能是罕见病患者或携带者
从某种角度来说
罕见病患者承担了全人类的患病风险
患有朗格汉斯细胞增生症
(发病率1/20万~1/200万)的小迪,
是医院的长住客,
熬过了无数次吃药和打针化疗,
他是医院里最坚强乐观的小孩。
患有朗格汉斯细胞增生症
(发病率1/20万~1/200万)的小迪,
是医院的长住客,
熬过了无数次吃药和打针化疗,
他是医院里最坚强乐观的小孩。
患有戈谢病(发病率1/50000)的小硕
脾脏是正常人的几十倍,
她不敢和其他小朋友一起玩,
穿上裙子也不敢照镜子。
关于「罕见病」
不管是小迪,还是小硕,
得的都是罕见病,
是7000多种罕见病中的两种
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