近年来，随着国家对罕见病防治工作的持续重视，《第一批罕见病目录》发布、医保谈判提速、多层次保障体系逐步完善，罕见病患者的生存质量与社会融入度显著提升。在这一背景下，北京佑康途罕见病患友关爱中心（以下简称‘佑康途’）作为一家由医学专家、社工、患者代表及公益伙伴共同发起的非营利性社会组织，积极探索‘医-患-社-企’四位一体的支持模式，走出了一条具有示范意义的罕见病患者关爱新路径。

不同于传统单向援助机构，佑康途以‘赋能式陪伴’为核心理念，构建起覆盖疾病认知、心理支持、用药协助、康复指导、家庭照护培训及职业重建的全周期服务体系。中心已联合北京大学第一医院、北京协和医院等12家三甲医院罕见病诊疗协作网成员单位，设立‘线上云诊室+线下互助驿站’双轨机制；开发‘罕知通’智能知识图谱平台，整合238种罕见病的诊疗指南、医保政策与真实世界案例，支持患者一键查询、语音解读与多语种适配。

尤为值得关注的是其创新的‘患者领袖培育计划’——通过系统化培训，已有67位长期稳定服药、具备良好沟通能力的病友成长为‘罕友辅导员’，主导开展社区小组活动、同伴教育课程及政策倡导沙龙。2024年上半年，佑康途联动全国32个省市的患者组织，发起‘罕见不孤单’城市接力行动，累计举办线下支持活动189场，服务患者及家属超1.2万人次，相关实践被纳入《中国罕见病社会支持体系建设白皮书（2024）》典型案例。

在可持续运营方面，佑康途建立‘公益基金+社会企业反哺+保险定制合作’三维资金模型：旗下社会企业‘佑途健康科技’承接罕见病随访管理SaaS服务，所得收益全额注入患者支持专项；并与多家商业保险公司合作开发‘罕无忧’专属医疗险附加服务包，涵盖基因检测补贴、特药直付、远程会诊协调等。这种将专业服务力、患者主体性与市场化机制深度融合的模式，正为我国罕见病支持生态提供可复制、可扩展的‘北京样本’。

未来，佑康途将持续推进‘罕见病友好社区’认证计划，推动基层医疗机构、社区服务中心与学校建立标准化响应流程，并牵头筹建京津冀罕见病家庭支持联盟，进一步夯实社会支持网络的毛细血管。